TB News

| Data aparitiei: 17.12.2011 | Manuela Gheorghiu-Brânaru, Inst. "Marius Nasta"

Dacă până acum v-am vorbit despre tuberculoză din poziţia mea de medic pneumolog, azi, vă propun să aveţi bunătatea şi răbdarea de a citi rândurile pe care un tânăr minunat, suferind de tuberculoza cu multidrogrezistenţă, a avut dorinţa şi curajul de a le scrie pentru cei bolnavi asemenea lui.

El a citit şi s-a documentat cu minuţiozitate ca să-şi înţeleagă boala şi să poată să lupte cu ea. El doreşte să împărtăşească şi altora ce a descoperit.

Este o scrisoare lungă, dar merită citită în întregime: este un mic „roman” sau chiar un capitol despre tuberculoză, scris cu ,,inimă’’, din „inimă”, pentru încurajarea celor în suferinţă. Nimic nu poate fi mai frumos decât înţelegerea pe care Ştefan o dovedeşte şi cred că scrisoarea lui poate fi considerată ca un „cadou” de la Moş Crăciun pentru toţi cei care doresc să contribuie într-un fel ori altul la lupta împotriva bolii date de bacilul Koch.

În cazul în care doriţi să–l contactaţi pe Ştefan, vă rugăm să ne scrieţi pe adresa: ambulatorsector6@yahoo.com.

Lectură plăcută!!!!!!!!

Aici (definiţii: http://www.tbnews.ro/Cateva-definitii-din-pneumologie.html*articleID_10021-articol) puteţi găsi explicate unele noţiuni pe care poate Ştefan le-a folosit.

[Articolul reflectă strict opinia şi percepţia lui Ştefan asupra bolii; datele şi aspectele prezentate de el sunt nemodificate sau corectate de către noi - inclusiv acolo unde datele statistice sunt diferite]

---

Bună ziua, mă numesc Ştefan, am 25 de ani, locuiesc în Bucureşti şi în luna iunie 2011 am fost diagnosticat cu tuberculoză, 2 luni mai târziu am aflat că am făcut o formă de tuberculoză rezistentă la prima schemă standard de tratament.

Scriu aceste rânduri pentru că sunt convins şi sper din tot sufletul că ele vor fi de folos şi altor persoane aflate în suferinţă. Este foarte adevărat că tuberculoza este o boală înşelătoare care nu prea te face să suferi, decât atunci când în cele mai multe cazuri este prea târziu. Mie personal mi-a fost tare greu să accept ideea că sunt bolnav dat fiind faptul că nu mă durea nimic, e adevărat că aveam mici disconforturi fizice în sensul că mă simţeam foarte obosit şi transpiram noaptea abundent. Dar ştiţi cum e românul, obosit eram pentru că munceam prea mult iar de transpirat, transpiram pentru că „aşa sunt eu transpir mai mult” abia când am avut tuse persistentă cam 2-3 săptămâni am mers la medic, mai mult de gura prietenei mele, eu susţinând în continuare că nu am nimic. Nu vreau să sperii pe nimeni dar eu am stat internat aproape 6 luni (cazul meu fiind unul MDR) în general ştiu că spitalizarea pentru tuberculoză durează maxim 2 luni după care se mai urmează tratamentul TSS încă 4 luni, dar în cazurile de MDR tratamentul standard durează 18 luni de la prima cultură negativă şi pastilele au nişte efecte adverse foarte urâte. Aceste diferenţe între TB sensibilă la tratament şi TB-MDR sunt foarte importante dar înainte de a intra în detalii vreau să definesc aşa cum am înţeles eu cele două forme de tuberculoză:

• TB sensibilă este forma de tuberculoză cea mai întâlnită (am înţeles că în România sunt aproximativ 20 000 de cazuri anual) şi se tratează cu prima schemă standard de medicamente şi anume: hidrazidă, rifampicină, etambutol şi pirazinamidă (cel puţin eu asta am luat) şi tratamentul durează 6 luni de la prima cultură negativă, în ultimele 3 luni de tratament administrarea pastilelor făcându-se 3 zile pe săptămână.
• TB-MDR este forma de tuberculoză mai puţin întâlnită (numărul de cazuri fiind undeva în jur de 1000 la nivelul României) şi rezistentă la cele mai importante tuberculostatice şi anume hidrazidă şi rifampicină, ceea ce înseamnă că cele 2 tipuri de medicamente sunt înlocuite cu altele 3 şi cu un injectabil, iar durata de tratament este de 3 ori mai mare, efectele adverse fiind mult mai supărătoare.

Insist foarte mult asupra acestor diferenţe de durată a tratamentului şi a efectelor adverse pentru că sunt 2 moduri de căpătare a rezistenţelor la tratament şi anume:

1. Bacilii cu care aţi fost infectat sunt deja rezistenţi, acesta fiind şi cazul meu, şi asta se numeşte ghinion curat, şi...
2. Bacilii au căpătat rezistenţă în corpul dumneavoastră datorită modului deficitar în care aţi luat tratamentul. Aici vreau să insist un pic pentru că dacă faceţi parte din prima categorie pur şi simplu aţi avut ghinion, însă cei care fac parte din a 2-a categorie, sunt direct răspunzători pentru starea sănătăţii lor dar mai ales pentru viaţa lor, credeţi-mă că am văzut oameni murind în chinuri groaznice datorită faptului că nu au respectat schema de tratament sau au întrerupt tratamentul o săptămână sau 2, sau nu au luat câteva zile unul din medicamente pentru că simţeau că le face rău.

Dacă sunteţi diagnosticaţi cu tuberculoză nu trebuie să vă speriaţi, este o boală perfect tratabilă atât timp cât urmaţi tratamentul, iar dacă ştiţi că sunteţi un om "slab" sau sensibil, căutaţi şi găsiţi toate resursele necesare înghiţirii câtorva pastile zilnic asta pentru a vă păstra bunul cel mai de preţ cu care aţi fost binecuvântat.

Vreau să subliniez o serie de factori pozitivi şi negativi ai tuberculozei, tratamentului şi ai tratării bolii.

Factori negativi:

1. Bacilul tuberculos este transmis prin aer, deci nu prea ne putem feri de el (o treime din populaţia globului este infectată cu acest bacil, detaliat în România aproximativ 7 milioane de români sunt infectaţi cu bacilul Koch dar numai 20.000 se îmbolnăvesc anual)
2. Poate veţi întâlni oameni care se vor ferii de dumneavoastră datorită lipsei de informaţie sau a "folclorului" legat de tuberculoză
3. Tratamentul este de lungă durată, cel puţin eu m-am speriat când am auzit că e vorba de 6 luni nu mai spun când perioada de tratament a crescut de la 6 la 18 luni
4. În cele mai multe cazuri tratamentul are efecte secundare greu de suportat

Aspecte pozitive:

1. Deşi bacilul Koch se transmite prin aer şi o mare parte din oameni sunt infectaţi cu el, doar la puţini se declanşează boala, iar boala se declanşează din cauza unui cumul de factori cum ar fi:
• LIPSA HRANEI aici regăsindu-se nu neapărat lipsa fizică a hranei în speţă sărăcia, ci lipsa unui program regulat de mese sau "săritul peste mese"; câte o cură de slăbire care presupune renunţatul la una sau poate mai grav la 2 mese principale din zi; alimentaţia neechilibrată
• ODIHNA INSUFICIENTĂ
• STRESUL PRELUNGIT
• SCĂDEREA IMUNITĂŢII ORGANISMULUI
  Probabil că mai sunt şi alţii, dar pe aceştia i-am găsit eu principali
2. Veţi realiza care sunt oamenii cărora le pasă de dumneavoastră
3. Tratamentul este lung, dar nu durează toată viaţa (vă rog să vă gândiţi că sunt anumite boli care presupun tratament toată viaţa)
4. Tratamentul pentru tuberculoză este gratuit (şi sper să rămână aşa), noi bolnavii trebuie să ne vedem interesul individual şi să profităm de acest lucru pentru a ne însănătoşi
5. Tuberculoza nu doare (dacă este depistată la timp, chiar şi dacă diagnosticul este întârziat tot există metode şi tratamente vindecătoare)
6. Oamenii care lucrează în tratarea tuberculozei de la infirmiere până la medici sunt nişte oameni deosebiţi, care îşi asumă expunerea la boală doar pentru a ne vindeca pe noi. Sunt foarte drăguţi şi înţelegători cu problemele fiecărui pacient în parte. Un fapt care pe mine personal m-a mirat este că în jumătate de an nimeni cu mi-a pretins vreun ban, lucru mai rar întâlnit în spitalele noastre.

În încheiere aş vrea să le mulţumesc oamenilor care mă sprijină în vindecarea bolii şi anume: iubitei mele, familiei, prietenilor mei şi tot personalului medical cu care am interacţionat de la diagnostic şi până azi.

13 decembrie 2011, Ştefan Răduţ